Så går turen til Aarhus i morgen tidlig kl 6.30. Vi skal møde på det gamle amtssygehus i Tage Hansensgade kl 9 og det betyder at vi rammer myldretidstrafikken i Aarhus. Det er jeg ikke vild med.
Datteren skal reopereres med pacemaker i ryggen til at styre peristaltrikken og skal have opereret elektroder ind i ryggen fredag. Mandag skal hun så have tilsluttet strøm og så skal der gå 3 uger hvor det er på prøve. Derefter skal hun enten have opereret en pacemaker ind i kroppen eller have dem fjernet afhængig af om det har effekt. Hun har voldsomme smerter nu hver eneste dag, så hun får forhåbentlig hjælp af det.
I denne omgang er det blevet i mit lod at tage med hende derned. Man indlægger ikke den slags patienter på en sengeafdeling, men på et patienthotel, hvor der er en sygeplejerske i receptionen, der må give håndkøbsmedicin. Ellers skal man klare sig selv helt og aldeles og det kan af forskellige årsager ikke lade sig gøre for hende. Læger er der ikke tilknyttet og vi har ikke talt med en læge siden november. Jeg vil nu forsøge at sparke mig vej gennem systemet og få en læge i tale. Det føles som om man lægger folk på samlebånd og opererer dernede og ingen af dem har brug for at få talt med lægen. Sådan er det IKKE.
Vi har brug for at få en forklaring på den rygmarvsbrok de har fundet, for kontaktsygeplejersken kan/ må / vil ikke udtale sig af skræk for at sige noget forkert og lægerne er ikke tilstedeværende. Jeg bad om at tale med en læge med viden om det allerede i sidste uge og fik at vide at der ikek var læger at få i tale mandag- torsdag og fredag. Da der er weekendlukket vil jeg så gerne vide om de kun er på job tirsdag og onsdag- for så er det da det jeg skal være i mit næste liv!
De burde have et kursus i almindelig høflig kommunikation, så både afsender og modtager er tilfredse.
Jeg håber at få sparket et par døre ind hos en læge eller to så jeg kan få besked om hvad der foregår.
Vi har jo forsat kun fifty fifty procent chance for at det lykkes- dvs det er kun halvdelen af de patienter, der har lignende sygdomme, der får hjælp af denne operation og pga smerterne sidste gang er datteren selvfølgelig bange. Det skulle nemlig være en smertefri operation.
Desuden gik det jo galt sidste gang og ingen tog notits af at hun havde voldsomme smerter. Det oplever hun ofte- at folk og især læger ikke tror på hvad hun siger- det er meget mærkeligt, men sådan er det med hende.
Så der bliver lidt stille for mig her på bloggen i den kommende weekend.
Hvis datteren har det nogenlunde tager vi måske en tur i Den gamle By søndag hvor der loves 10 graders varme- for den ligger på den anden side af gaden.
14 kommentarer:
Held og lykke til din datter og dig ...jeg håber alt lykkes for jer :)
åh hvor jeg håber hun snart får lidt hjælp så hun kan få det bedre, sådan en tilværelse er ingen værdig.
kh.fra Island
Frida
God bedring til din datter og held og lykke.
Jeg ønsker det allerbedste for din Rose...nu må hun snart få en ordentlig behandling!
Også held og lykke fra mig, håber virkelig at du kan komme til at snakke med en læge denne gang. Jeg krydser finger for jer begge !!!!
Kære søde strikkeveninder. tusind tak for jeres søde kommentarer. Jeg har ikke overskud lige nu til at svare hver enkelt, men tak for jeres gode tanker. Dem tager jeg med mig
Jeg var på Patienthospitalet, da jeg fik opereret mit knæ. Fint sted.
God vind med datterens operation.
Glædelig onsdag.
Kirsten
Jeg bliver bare så vred, når jeg læser sådan en historie som din datters. Det kan altså ikke passe, at hun skal leve med så mange smerter og ikke kan få kontakt med en læge. Det bekræfter mig endnu en gang i, at man skal være sej for at være syg! Håber det går godt denne gang for hende! Skal selv ind og have opereret en port ind på fredag, men på Kommunehosp.
Åh, det gør mig ondt, Karin - det er hårdt at kæmpe mod sygehusvæsenet. Jeg håber, alt går godt, og at din datter får et liv uden smerter! Dejligt at du er der for hende.
Irene- tak for dine gode ord og held og lykke med din operation. Jeg håber det er til hjælp og der er ordentlig behandling der hvor du kommer hen.
Madame- ja det synes systemet ikke men det er nok fordi jeg er sådan et stort skrummel man ikke lige flytter som datteren der er en lille meget ung splint. De taler konstant om at hun skal løsrive sig men det har hun gjort - det skal bare være på systemets måde og det bliver det så ikke. Det skal de sgu ikke bestemme hvordan vi lever vores liv og hvad der er godt for os og vores sære familie. Når sagsbehandlere, læger og sygeplejersker har prøvet at leve i en familie med døvhed 16 års arbejdsløshed syge børn osv så kan de snakke med om det og ikke et sekund før. Jeg håber også at hun kan få et liv med færre smerter. Heldigvis er hun ikke ret god til at huske. Det har Vorherre trods alt gjort godt. Hun kan heldigvis ikke huske når hun har haft det slemt- men heller ikke sine erfaringer. Ja ja træerne vokser jo ikke ind i himlen.
God tur til Århus, og må du få held til at få en læge i tale, og jeg håber at alt går vel denne gang.
Håber alt kommer til at gå meget bedre denne gang, held og lykke til jer begge :-)
Undskyld, jeg har været lidt fraværende her på din blog.
Jeg håber virkelig, at der er styr på tingene nu. At din datter vil få den hjælp, hun behøver, og at hun vil få det bedre.
Og så skal du også have et knus, for det har du vist også brug for.
Send en kommentar