Sokker til julegaver i Fortissima strømpegarn fra lageret.
Baktus- ørevarmere og et par muffedisser i blødt multifarvet uldgarn
Skagen 365 - datteren som fotograf
Så er der strikket lidt sokker til julegaver og et par muffedisser, så jeg kan holde varmen i vinter.
Søndag var vi et smut i Skagen til " Skagen 365" og datteren var hjemme på weekend og hun var også med. Sandormen kørte gratis, så vi kunne komme frem og tilbage hun og jeg og Balder og min mand travede derud. Det var det dejligste solskin- næsten ingen vind og havet var koboltblå. Jeg ser havet hver dag herhjemmefra men har aldrig set den farve og den kan ikke fotograferes eller males for så vil folk sige at det ikke passer. Farven er næsten den samme som sokkerne jeg lige har strikket.
Datteren havde en god dag og holdt til turen.
Jeg har ikke skrevet så meget om hende på det sidste, da hun er meget syg og det ikke hører til underholdning, hvad hun fejler, men nu er der endelig- efter 23 år - håb forude.
Tirsdag var vi på Aarhus sygehus, hvor man konstaterede, at hun har et stykke af tyndtarmen og lidt af tyktarmen, der ikke fungerer og det er medfødt. Det var så årsagen til at hun ikke kunne holde mad i sig og er meget lille af vækst og ikke at hun er født ind i en familie med døv far og hørehæmmet mor og derfor har f.eks. anoreksi, som man har troet uden at diagnosticere det siden hun var 10. Hun har været sygemeldt siden august sidste år og været gennem et utal af undersøgelser på Aalborg sygehus, der nu har opgivet hende og efter ½ års ventetid fik vi så en tid på Aarhus sygehus, der er en af de to store specialafdelinger i Danmark. De kunne tilbyde en nervestimulationsbehandling, der styres af en pacemaker fuldstændig magen til mandens CI. Heldigvis er tidsrammen nu medio december eller først i januar og hun skal have lavet en del af de gamle undersøgelser igen, da de højst må være 3 mdr gamle før operation og mange har vi jo ventet både 4 og 5 mdr på.
Vi håber og beder til at hun kan få glæde af den da succesraten kun er 50 pct for hendes diagnoseform. Derfor laver man en testoperation først og hvis det virker skal testen ud igen- nerven hele og den endelige operation gennemføres. Tidsrammen for det er ca 10 uger.
Vi under hende inderligt et liv uden kroniske smerter. Hun får færre og færre kræfter og hun er kun 23 år.
Heldigvis bor hun sammen med sin kæreste, der er en af hendes gamle teaterkammerater, så de kender hinanden rigtigt godt og han er en kæmpe hjælp og stor støtte og de er så glade for hinanden, så det glæder vi os over og håber også for dem, at hun kan blive rask.
6 kommentarer:
Det er bare at håbe det bedste for hende. Hun er heldig, at hun er födt ind i en familie, som aldrig giver op og fortsätter at tro på en lösning.
Herlige julegaver som du har fået af pindene.
fine, varme strikketing du har lavet. og hvor er det dog dejligt for jer alle at datteren endelig har fået et svar på spörgsmålene. ofte er jo bare det at få en rigtig diagnose en rigtig stor lettelse i sig selv, næsten uanset om man så kan hjælpes. håber for jer at det hele går efter hensigten.
kh.fra Island
Frida
Hvor er det synd for din datter, men utrolig godt, at der endelig er nogle, der har fået øjnene op for hvad hun fejler. Det må have været frygteligt igennem alle årene at få det stempel, at det skyldes anoreksi. Godt, at I har været så vedholdende. Al mulig held og lykke for hende og for jer.
Det er uhyggeligt, at et sundhedsvæsen, der gerne giver udtryk for at være "verdensmester" i alt - fortsat udøver symptombehandling i stedet for at sætte specialister sammen til at få diagnosticeret korrekt. Herfra de bedste ønsker for fremtiden for jer alle.
Samtal-- ja vi håber også på bedring
-----------------------------------
Frida- vi ser hvad fremtiden bringer vi gør jo næsten ikke at tro på det mere efter 23 år.
-----------------------------------
Annette- tak for dine søde ord- det håber vi også
-----------------------------------
Signe- du har helt ret- der er næsten ingen grænser for inkompetencen eller grænser for manglende erkendelse af samme.
Kære Karin, det er gribende at læse om din datter - og jeg håber, at en operation vil kunne hjælpe hende til et bedre liv uden smerter. Nu er der gudskelov håb, pøj pøj.
Send en kommentar