tirsdag den 25. januar 2011

SIDSTE NYT om datteren

Så blev frustrationerne men også lettelsen lidt større.
I går var jeg med datteren og hendes kæreste i Aarhus hvor hun fik taget sine elektroder ud.
Samtidig fik vi den endelige forklaring på hvorfor det ikke fungerede.
Lægerne har sat det hele rigtigt i, men datteren har haft mærkelige forstyrrelser og smerter. Da lægerne fredag så nærmere på CT scanningen, viste det sig, at de efter al sandsynlighed har fundet årsagen til datterens mange problemer fra fødslen og indtil nu.
De mener nemlig at have fundet en indvendig eller lukket medfødt rygmarvsbrok.
Den er meget sjælden, så indtil nu skal de have møde og undersøge med andre specialister,hvad de stiller op. Det hele ser ud til at hænge sammen både psyke, meget forsinket renlighed, problemer med fødderne, psykosociale problemer i barndommen, koncentrationsbesvær, megen snak, lammelser i ansigtet, problemer med læsning og syn osv. Der fødes mellem 6 og 30 børn med rygmarvsbrok hvert år og de fleste har en åben og den er let at diagnosticere, da den er en bule på ryggen eller åben, men jo længere nede den sidder, jo mindre handicappet bliver barnet og det ser umiddelbart normalt ud.Man kan sige, at bulen vender ud mod bughulen - altså indad.

De symptomer jeg har beskrevet, fik vi ikke at vide, da vi var på sygehuset, for vi talte kun med en sygeplejerske, der tilsyneladende havde mundkurv på eller ikke var informeret. Det er meget meget sjældent, så det kan også være at hun slet ikke ved det. Datteren er selvfølgelig frustreret over at man ikke har afsat en læge til at forklare det ordentligt, men sådan fungere sundhedsvæsenet jo ikke i dag.Du er bare et nummer ikke en person med følelser og behov for forklaring og afklaring --- eller et " interessant" tilfælde.

Summa summarum- ja- sygeplejersken havde glemt at tænde sin mobil, så datteren ikke kunne få hjælp- nej- lægerne havde ikke lagt den forkert, men overset en indvendig rygmarvsbrok, der er medfødt og som var årsag til at operationen ikke fungerede. De ramte rygmarven i stedet for nerven, fordi rygmarven ikke sad hvor rygmarve skal sidde. Den rygmarvsbrok viste sig kun på scanningen.

9 kommentarer:

Helle : sagde ...

Nej nej nej ikke igen et, svigt af hospitalet Åh jeg føler sådan med jer. Håber de nu kan gå ind og hjælpe din datter.

Knus
Helle

Helvigs strikkehjørne sagde ...

Så synes man lige det må være nok, alt det I er ramt af...håber de kan hjælpe din datter nu så hun endelig kan få det godt..

Lydert sagde ...

Øv, hvor er det synd for din datter. Kan de hjælpe hende, nu hvor de endelig har fundet ud af, hvad der er galt?

Mette G. sagde ...

Forhåbentligt kan det da så ende med noget positivt?

Karin Grøn sagde ...

Helle- ja- man er jo bare et nummer- ikke en person, men jeg håber også der er gode kræfter i gang nu.
-------------------------------------
Helvig- ja- det er ikke så tosset at bo ved siden af os, for naboen- det altid rammer- det er os. Ja, vi håber selvfølgelig også at det snart vil få en ende, så hun kan få det godt.
-------------------------------------
Lydert-Vi ved ingenting udover de har fundet en indvendig rygmarvsbrok. Lægerne finder forhåbentligt ud af det i dag.
-----------------------------------
Mette- ja vi håber og håber og håber at hun kan få et tåleligt liv, for det er det ikke lige i øjeblikket

Annette sagde ...

Åh nej, sikken en omgang.
Det er så svært når der er noget galt med vore børn og alt dette må gøre frygtelig ondt på jer alle.
Alt det bedste for at hun snart får det bedre.

Karin Grøn sagde ...

Annette- du har helt ret- det er meget svært- især når man har voksne børn, hvor man skal være der uden at være der. Det gør det bestemt ikke lettere, men det går jo endda.

Dortheivalo sagde ...

Øv for en kedelig hospitals-oplevelse. Jeg håber, at de kan hjælpe din datter bedst muligt.
Min søn er født med en udvendig åben rygmarvsbrok og det har ikke altid været lige let (for at sige det meget underdrevet) Jeg sender jer alle de bedste ønsker

Kisser Laptern sagde ...

De bedste hilsner til dig & dine i en svær tid.

Glædelig tirsdag.
Kirsten